El proyecto arrancó en abril de 2022, y ha sido tan buena la acogida y los resultados, que nos gustaría volver a financiarlo anualmente ya que son muchos niños enfermos los que se benefician de el, no sólo de Madrid sino de toda España.
Los tumores del SNC constituyen los tumores sólidos más frecuentes en niños. Cuando un niño es diagnosticado está en proceso de maduración motor y cognitivo. Es necesario un tratamiento rehabilitador temprano y continuado en el tiempo de sus déficits motores, lenguaje, comunicación o deglución.
Desde dónde: Servicio de Rehabilitación y Unidad de Terapias Funcionales en el Hospital Infantil Universitario Niño Jesús de Madrid
El presupuesto cubre los sueldos de:
– Un fisioterapeuta 30h/mensuales
– Un logopeda 10h/mensuales
– Un terapeuta ocupacional 10h/mensuales
Objetivos:
- Evitar desplazamientos al hospital de forma presencial al centro hospitalario.
- Actuar sobre las secuelas motores, de lenguaje y deglución producidas por las propias características del tumor y por los tratamientos médico/farmaoncológicos para combatir la enfermedad.
- Fomentar la participación /capacitación de la familia en el proceso rehabilitador, potenciando la recuperación de forma segura en su entnorno biopsicosocial.
- Promover el uso de un programa de rehabilitación “mixta” (presencial y telemática), reduciendo las visitas de forma presencial al Hospital Infantil Niño Jesús de Madrid.
- Realizar valoración inicial precoz sin listas de espera, seguimiento y tratamiento de forma más continuada, individualizada y adaptada a las necesidades del paciente y la familia.
- Actuar sobre las secuelas motoras, de lenguaje y deglución producidas por las propias características del tumor y por los tratamientos médico/farmaoncológicos para combatir la enfermedad.
- Fomentar la participación/capacitación de la familia en el proceso rehabilitador, potenciando la recuperación, de forma segura en su entorno biopsicosocial mejorando su estado de ánimo y calidad de vida.
- Coordinarse con los centros escolares en el momento de reincorporación escolar para las dudas o necesidades que surjan en los profesionales del centro.
Líneas de actuación:
- A nivel hospitalario de forma presencial se realizará una valoración en consulta por parte del médico rehabilitador, fisioterapia y logopedia coincidiendo siempre con cita de oncología para evitar más desplazamientos. Establecemos déficits motores, cognitivos, alteraciones de comunicación o de deglución con un pronóstico funcional precoz y orientamos un tratamiento para conseguir la mayor funcionabilidad e independencia basándonos en mejorar la calidad de vida. Posteriormente tratamiento online, que se ajustará en función de las necesidades individuales de cada paciente.
- Valoración y tratamiento de pacientes que no pertenecen a la CAM, pero que continúan seguimiento por parte de oncología en nuestro hospital y requieran nuestra atención.
Creemos que es muy importante la adaptación a las necesidades de los pacientes y sus familias y por ello se promueve el uso de un programa de rehabilitación-online para los pacientes, reduciendo las visitas de forma presencial a la Unidad de Terapias Funcionales del Hospital Infantil Niño Jesús de Madrid, permitiendo que el paciente pueda estar de forma segura en su entorno para la realización de los tratamientos e involucrando a su familia en el proceso de rehabilitación, lo que se ha demostrado que influye de forma muy favorable
