Proyecto

Unidad de tumores cerebrales Hospital Niño Jesús, Madrid

La unidad específica de tumores cerebrales pediátricos nace con la idea de aportar un abordaje multidisciplinar al diagnóstico y tratamiento de los tumores cerebrales en el niño.

El Hospital Niño Jesús de Madrid, con una experiencia de más de 35 años en oncología infantil tratando tumores cerebrales pediátricos, cuenta con el personal, la infraestructura y la logística para crear esta Unidad de manera efectiva

Un centro especializado en tumores cerebrales pediátricos, donde se asista al enfermo de forma integral, incluyendo no sólo el diagnóstico y tratamiento, sino también facilitando el apoyo de los profesionales necesarios para incorporarse a la vida cotidiana (logopeda, neuropsicólogo, etc.).

Cómo lo vamos a hacer

Para esta labor, cuentan con los servicios de:

  • Oncología pediátrica
  • Neurocirugía
  • Anatomía patológica
  • Oncología radioterápica (Hospital Gregorio Marañón)
  • Radiodiagnóstico
  • Endocrinología
  • Logopedia
  • Oftalmología
  • Otorrinolaringología
  • Neurología
  • Nutrición
  • Rehabilitación
  • Neuropsicología
  • Asistente Social
  • Psicología
  • Cuidados paliativos

El tratamiento de los pacientes no acaba cuando finalizan el tratamiento con cirugía, radioterapia y/o quimioterapia, sino que es en ese momento cuando empieza el verdadero seguimiento del paciente, con el fin de garantizarle sus posibilidades de reinserción en la sociedad, en su familia, colegio y poder brindarle la posibilidad de tener una vida independiente en el futuro.

Los objetivos de la Unidad incluyen

Asistencial

  • Administrar un tratamiento integral y multidisciplinar a los pacientes con tumores cerebrales que acudan al Hospital Niño Jesús incluyendo los últimos avances de diagnóstico, tratamiento y seguimiento posterior.
  • Obtener la designación de Unidad de Referencia para el tratamiento de los tumores cerebrales pediátricos dentro del sistema CESUR (Centros, Servicios y Unidades de Referencia del Ministerio de Sanidad y de la Comunidad de Madrid).
  • Crear una base de datos de todos los pacientes con tumores cerebrales en el Hospital Niño Jesús desde el año 2000 para obtener los resultados de curación de estos pacientes previos a la creación de esta unidad y así poder establecer unos objetivos y poder comparar las acciones llevadas en el futuro.

Formación

  • La unidad se comprometerá con la formación de otros profesionales, tanto nacionales como internacionales que deseen obtener una formación específica en tumores cerebrales pediátricos.
  • Está proyectado junto con la Universidad Autónoma de Madrid la realización de un curso online de formación sobre tumores cerebrales pediátricos.

Investigación

Una de las prioridades de esta unidad es el desarrollo de la investigación en tumores cerebrales infantiles. Existen varios proyectos programados que una vez que se consiga financiación saldrían a la luz:

  • Reirradiación y terapia con virus oncolíticos en gliomas difusos de tronco que progresan tras el tratamiento convencional.
  • Azacitidina y carboplatino en el tratamiento de los ependimomas que progresan a pesar del tratamiento convencional.
  • Características biológicas y moleculares de los gliomas en niños con neurofibromatosis.
  • Estudio de la utilidad del tratamiento de mantenimiento en los pacientes con tumores teratoides rabdoides atípicos del sistema nervioso central.
  • Estudio prosprectivo de la incidencia y características del síndrome de fosa posterior y utilidad del tratamiento con Zolpidem en reducir su duración y secuelas.

Cooperación

El servicio de oncología viene colaborando con países en vías de desarrollo desde hace más de diez años en el diagnóstico y tratamiento del cáncer infantil en estos países. Inicialmente se desarrolló un programa con Paraguay. Actualmente, en colaboración con los hospitales Nationwide Children’s de Ohio USA, Saint Jude de Memphis USA, SickKids de Toronto Canadá y el Hospital San Juan de Dios de Barcelona, participan en un programa de colaboración con los países de Centroamérica y Sudamérica para el correcto tratamiento de los pacientes pediátricos con tumores cerebrales.

El Hospital Niño Jesús de Madrid, con una experiencia de más de 35 años en oncología infantil tratando tumores cerebrales pediátricos, cuenta con el personal, la infraestructura y la logística para crear esta Unidad de manera efectiva

Un centro especializado en tumores cerebrales pediátricos, donde se asista al enfermo de forma integral, incluyendo no sólo el diagnóstico y tratamiento, sino también facilitando el apoyo de los profesionales necesarios para incorporarse a la vida cotidiana (logopeda, neuropsicólogo, etc.).

Cómo lo vamos a hacer

Para esta labor, cuentan con los servicios de:

  • Oncología pediátrica
  • Neurocirugía
  • Anatomía patológica
  • Oncología radioterápica (Hospital Gregorio Marañón)
  • Radiodiagnóstico
  • Endocrinología
  • Logopedia
  • Oftalmología
  • Otorrinolaringología
  • Neurología
  • Nutrición
  • Rehabilitación
  • Neuropsicología
  • Asistente Social
  • Psicología
  • Cuidados paliativos

El tratamiento de los pacientes no acaba cuando finalizan el tratamiento con cirugía, radioterapia y/o quimioterapia, sino que es en ese momento cuando empieza el verdadero seguimiento del paciente, con el fin de garantizarle sus posibilidades de reinserción en la sociedad, en su familia, colegio y poder brindarle la posibilidad de tener una vida independiente en el futuro.

Los objetivos de la Unidad incluyen

Asistencial

  • Administrar un tratamiento integral y multidisciplinar a los pacientes con tumores cerebrales que acudan al Hospital Niño Jesús incluyendo los últimos avances de diagnóstico, tratamiento y seguimiento posterior.
  • Obtener la designación de Unidad de Referencia para el tratamiento de los tumores cerebrales pediátricos dentro del sistema CESUR (Centros, Servicios y Unidades de Referencia del Ministerio de Sanidad y de la Comunidad de Madrid).
  • Crear una base de datos de todos los pacientes con tumores cerebrales en el Hospital Niño Jesús desde el año 2000 para obtener los resultados de curación de estos pacientes previos a la creación de esta unidad y así poder establecer unos objetivos y poder comparar las acciones llevadas en el futuro.

Formación

  • La unidad se comprometerá con la formación de otros profesionales, tanto nacionales como internacionales que deseen obtener una formación específica en tumores cerebrales pediátricos.
  • Está proyectado junto con la Universidad Autónoma de Madrid la realización de un curso online de formación sobre tumores cerebrales pediátricos.

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Una de las prioridades de esta unidad es el desarrollo de la investigación en tumores cerebrales infantiles. Existen varios proyectos programados que una vez que se consiga financiación saldrían a la luz:

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  • Características biológicas y moleculares de los gliomas en niños con neurofibromatosis.
  • Estudio de la utilidad del tratamiento de mantenimiento en los pacientes con tumores teratoides rabdoides atípicos del sistema nervioso central.
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