Los tumores del SNC constituyen los tumores sólidos más frecuentes en niños. Cuando un niño es diagnosticado está en proceso de maduración motor y cognitivo. Es necesario un tratamiento Rehabilitador precoz y continuado en el tiempo de sus déficits motores, de autonomía, de comunicación o deglución. Reflexión con la pandemia: este tipo de intervenciones no pueden ser ni suspendidas ni aplazadas. Debemos adaptarlas al contexto social en el que vivimos, a las necesidades de cada familia y promover una atención segura para el paciente evitando desplazamientos innecesarios.
Esta iniciativa nace desde el servicio de Medicina Física y Rehabilitación y Unidad de Terapias Funcionales para mejorar la atención del paciente oncológico en las diferentes fases de la enfermedad adaptándose a sus necesidades. La complejidad en la sintomatología de estos pacientes y su gran capacidad de recuperación, hace que sea necesario establecer un protocolo de actuación individualizada adaptado a su entorno y sus necesidades.
El uso de tecnologías es cada vez más frecuente en entorno escolar y laboral lo que permite una cercanía que los pacientes y sus familias toleran sin dificultad.
El objetivo es realizar un seguimiento y tratamiento de forma más continuada, individualizada y adaptada a las necesidades del paciente y la familia.
Objetivos específicos
– Evitar desplazamientos innecesarios al entorno hospitalario, favoreciendo que el paciente pueda estar de forma segura en su entorno para la realización de los tratamientos e involucrando a su familia en el proceso de rehabilitación.
– Actuar sobre las secuelas motoras, de lenguaje y deglución producidas por las propias características del tumor y por los tratamientos médicos/farmacológicos para combatir la enfermedad.
– Fomentar la participación/capacitación de la familia en el proceso rehabilitador, potenciando la recuperación, de forma segura, en su entorno biopsicosocial.
Tras los 3 primeros meses de implantación del proyecto
• Presentación del Proyecto a los diferentes servicios del Hospital.
• Coordinación con la Unidad de tumores del Hospital Niño Jesús de Madrid, formando parte del equipo multidisciplinar en las reuniones de la Unidad.
• Coordinación con el servicio de Rehabilitación y la Unidad de Terapias Funcionales, disponiendo de espacios físicos y favoreciendo la continuidad en el tratamiento durante la hospitalización del paciente.
• Coordinación con el servicio de Oncología y el resto de servicios del Hospital que formen parte del equipo multidisciplinar del paciente.
• Organización de horarios, registro de pacientes y registro de sesiones de valoración/tratamiento, modalidad de tratamiento y revisiones presenciales.
• Utilización de diferentes sistemas de comunicación: llamadas telefónicas, videollamadas, contacto vía mail, envío de material audiovisual y escrito, recomendación de diferentes plataformas virtuales y aplicaciones de tratamiento/entretenimiento para móviles, etc.
• Implantación de un modelo de informe único para Medicina Física y Rehabilitación, Fisioterapia y Logopedia.
• Establecer contacto con Hospitales, centros de tratamiento y profesionales sanitarios para marcar una misma línea de trabajo y favorecer la continuidad asistencial.
• Adquisición de material tecnológico para el desarrollo de la actividad: tablets, soportes y aplicaciones para móviles.
Proyección
• Pendientes varias valoraciones durante el mes de julio para formar parte del proyecto.
• Publicación en los próximos meses de un estudio relacionado con el proyecto, donde se evaluará la calidad de vida y satisfacción del paciente y su familia.
• Difusión del proyecto a través de píldoras formativas, coloquios y presentación del proyecto a diferentes servicios y hospitales.
• Mejorar visibilidad en redes sociales para difundir los beneficios de la atención individualizada y continuada en la atención al paciente.
